力鲁唑/利鲁唑(RILUZOLE)治疗肌萎缩侧索硬化症疗效如何?

2020-09-10 作者: 康必行-小喆

       在我国,约有20万左右的肌萎缩侧索硬化症患者(渐冻人),而且人数仍在不断上升。令人痛心的是,由于这类疾病目前尚未有药物可以治愈,所以大约有80%的患者在发病后3-5年内死亡。

  什么是肌萎缩侧索硬化症(ALS)

  肌萎缩侧索硬化(amyotrophiclateralsclerosis, ALS)又称运动神经元病(motorneurondisease, MND), 是一种累及脊髓前角细胞、脑干运动神经核及锥体束, 具有上、下运动神经元并存损害的慢性进行性神经系统变性疾病, 临床表现为进行性加重的肌肉萎缩、无力及锥体束征, 最终导致吞咽困难和呼吸肌无力而死亡。

  在症状上患者逐渐出现肌肉严重萎缩,瘫痪在轮椅或床上,就如同身体被冰冻一样,故形象称之为:“渐冻人”。

  为什么会得肌萎缩侧索硬化症?

  其实,患得此类疾病的原因还并不明确,研究发现,有5%-10%的肌萎缩硬化症患者有遗传性,因而认为其具有遗传相关性。

  另一方面是目前比较公认的发病机理,认为过多的谷氨酸产生兴奋性毒性作用,损害到运动神经元的原因,除此外,还有免疫功能絮乱、神经营养缺乏等原因。

  霍金得了渐冻人症为何还能活50年之久?

  很多人很好奇,一般得了渐冻人症的患者,大概生存期为3-5年,而霍金足足撑过了50年,而且还用这50年改变世界。那么,为什么霍金得病后还能活那么久。

  霍金得病后还能活那么久,无疑是医学界的奇迹,从霍金身上,我们能够找到不少与其他渐冻人差别的地方,这也可能就是他为什么能够生存那么久的原因所在。

  A.呼吸护理

  随着时间的推移,肌萎缩侧索硬化症患者肌肉会越来越虚弱,从而影响到呼吸肌,患者呼吸也会越来越困难;霍金在早期做了气管切开改善了呼吸,通过颈部气管开口呼吸,从而改善了呼吸。

  对于大多数患者来说,科学的呼吸护理对肌萎缩侧索硬化症患者有着非常重要。

  B. 思维活跃、乐观

  霍金得病后并不是整天愁眉苦脸,而是时刻保持正能量,以积极的心态对抗病魔。霍金虽然全身没有知觉,但是他的大脑却依旧不停转动,对于这个世界的一切,他依旧有着自己的想法,依然成天进行物理研究。

  C. 心理护理、营养支持

  除了呼吸护理和心态的影响外,其实日常的营养供给及心理引导也很重要。肌萎缩侧索硬化症患者随着病情发展,可能就会影响到咀嚼肌,从而出现咀嚼和吞咽困难的情况,患者家属应该给患者吃一些容易吞咽、营养丰富的食物,必要时可采用鼻饲的方式进食;与此同时,日常生活中也应该多给予患者陪伴,关心患者,帮助患者正确对待疾病。

  利鲁唑:聚焦渐冻人症

  渐冻人症目前是无法逆转的,因此药物治疗通常注重延缓病情的发展,防止不必要的并发症发生。利鲁唑片,是国内外治疗指南推荐的一类药物,也是目前唯一能延缓肌萎缩侧索硬化症病情进展的药物,通过减少中枢神经系统内谷氨酸释放,降低兴奋毒性作用,推送肌萎缩侧索硬化症患者发生呼吸功能障碍时间及延长存活期。如患者需要,请咨询康必行海外医疗医学顾问:4006-130-650.

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